בלוג

הרגע שבו הורה מבין שההתפתחות של הילד שלו אינה מתקדמת כמצופה, הוא אחד הרגעים המטלטלים ביותר. לעיתים אלו מילים שמאחרות להגיע, לעיתים זהו חוסר תגובה לקריאה בשם, ולעיתים זו הסתגרות עמוקה בעולם פנימי שקשה לנו לחדור אליו. כשהמושג "אוטיזם בתפקוד נמוך" עולה לאוויר, הוא מביא איתו לא מעט חרדה וסימני שאלה.

במכון "סימני לב", אנו פוגשים משפחות רבות שנמצאות בדיוק בצומת הזה. המטרה שלנו במאמר זה היא לעשות עבורכם סדר במונחים, להעניק לכם מידע בגובה העיניים, ולהראות לכם שגם במצבים מורכבים – יש מה לעשות, ויש דרך לעזור לילד לתקשר עם העולם.

מ"תפקוד נמוך" ל"רמת תמיכה גבוהה": מה אומרת הספרות המקצועית?

המושג "אוטיזם בתפקוד נמוך" עדיין שגור מאוד בשיח היומיומי ואצל הורים רבים, אך חשוב לדעת שבעולם הקליני חל שינוי מהותי בהסתכלות. כיום, על פי הגדרות dsm 5 אוטיזם (ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי העדכני), הספקטרום אינו מחולק רק ל"גבוה" או "נמוך", אלא לרמות תמיכה הנדרשות עבור הילד (רמות 1 עד 3).

ילד שבעבר הוגדר בתפקוד נמוך, יוגדר היום כילד על הרצף הזקוק לתמיכה משמעותית מאוד (רמה 3). המשמעות היא שהקושי בתקשורת החברתית ובהתנהגויות החזרתיות בולט מאוד, ומשפיע באופן ישיר ויומיומי על היכולת שלו להשתלב במסגרת ללא ליווי וסיוע אינטנסיביים.

סימנים שחשוב לשים אליהם לב

כאשר מדובר בילדים הזקוקים לתמיכה רבה, הסימנים לרוב יופיעו בשלב מוקדם מאוד (כבר סביב גיל שנה עד שנתיים). להלן מספר נקודות למחשבה שכדאי לבחון:

• תקשורת שפתית וקדם-שפתית: עיכוב שפתי משמעותי או היעדר דיבור לחלוטין. ילדים מסוימים עשויים לחזור על מילים או משפטים ששמעו (אקולליה), אך ללא כוונת תקשורת מותאמת. בנוסף, נראה חוסר שימוש במחוות גוף בסיסיות כמו הצבעה על חפץ או נפנוף לשלום.
• המרחב החברתי: הילד עשוי להיראות מנותק מסביבתו, להימנע מקשר עין, לא להגיב כשקוראים בשמו (לעיתים הורים חושדים בבעיית שמיעה), ולהעדיף באופן מובהק משחק יחידני וחזרתי במקום אינטראקציה עם ילדים או מבוגרים.
• ויסות חושי והתנהגויות תנועתיות: תנועות סטריאוטיפיות בולטות כמו נפנוף ידיים, הליכה על קצות האצבעות או נדנוד הגוף. כמו כן, נראה קושי קיצוני בהתמודדות עם שינויים קטנים בשגרה, שעלולים להוביל להתפרצויות בכי או זעם בלתי נשלטות.

למה קריטי לאבחן כמה שיותר מוקדם?

בכל הנוגע לאבחונים פסיכולוגיים והתפתחותיים בילדות המוקדמת, הזמן הוא פקטור קריטי. מוחו של ילד צעיר ניחן בגמישות עצבית מופלאה (נוירופלסטיות). ככל שנתערב מוקדם יותר, כך נוכל לספק לו כלים חלופיים לתקשורת (כמו לוחות תקשורת או שפת סימנים מותאמת) ולעזור לו לווסת את גופו.

לכן, אם מתעורר חשד, ההמלצה החד-משמעית היא לא לחכות ל"אולי זה יעבור", אלא לפנות לביצוע אבחון תקשורת מקיף ומקצועי. אבחון מסודר הוא לא רק מסמך קליני; הוא המפתח שפותח עבורכם את הדלת למיצוי זכויות במדינה, קבלת סל טיפולים (קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק), ושילוב בסגרות מותאמות או סיוע של משלבת בגן.

שאלות ותשובות נפוצות להורים בנושא אוטיזם בתפקוד נמוך 

האם ילד שמוגדר ברמת תמיכה גבוהה (תפקוד נמוך) יוכל אי פעם לדבר? 

לא ניתן לחזות זאת בוודאות מוחלטת בגיל צעיר, אך הסטטיסטיקה מראה שעם התערבות מוקדמת ואינטנסיבית של קלינאות תקשורת, ילדים רבים מצליחים לרכוש שפה. גם במקרים שבהם לא מתפתחת שפה מדוברת, ישנם כיום אמצעי תקשורת חלופית ותומכת (תת"ח) – כמו טאבלטים ולוחות תקשורת – שמאפשרים לילד להביע את רצונותיו במדויק.

האם "רמת התמיכה" יכולה להשתנות עם השנים? 

בהחלט. המוח הצעיר גמיש מאוד. התערבות טיפולית מוקדמת, עקבית ומותאמת אישית יכולה להפחית משמעותית את רמת התמיכה שהילד יזדקק לה בעתיד. ילד שאובחן ברמה 3 עשוי להתקדם ולהזדקק לפחות סיוע בחיי היומיום ככל שירכוש יותר מיומנויות ויסות ותקשורת.

האם אבחון פרטי קביל לקבלת קצבה מביטוח לאומי? 

כן. דוח אבחון תקשורת המבוצע במכון קליני מוכר (הכולל הערכה רפואית-פסיכיאטרית והערכה פסיכולוגית/קלינית כנדרש בחוק) קביל לחלוטין מול ביטוח לאומי לקבלת גמלת ילד נכה, וכן מול ועדות האפיון והזכאות של משרד החינוך.

לא שוכחים את המשפחה שמאחורי הילד

גידול ילד על הרצף, במיוחד כאשר הוא זקוק לתמיכה כה אינטנסיבית, הוא מסע ששואב מההורים כוחות פיזיים ונפשיים אדירים. אתם נדרשים לנהל יומן טיפולים, להתמודד עם בירוקרטיה, ולעיתים קרובות לוותר על שגרת חייכם הקודמת.

במכון "סימני לב", אנו מבינים שהטיפול בילד חייב לכלול טיפול במשפחה כולה. לכן, אנו שמים דגש מיוחד על הדרכת הורים אוטיזם – מרחב בטוח שבו תוכלו לקבל כלים פרקטיים להתמודדות יומיומית (למשל, איך להרגיע התפרצות על רקע חושי או איך לייצר שגרת ערב רגועה), אך גם מקום לפרוק את התסכול, החרדה ותחושת האשמה, בידיעה שאתם לא צועדים במסע הזה לבד.

אתם לא לבד במסע

התמודדות עם ילד שזקוק לרמת תמיכה גבוהה דורשת תעצומות נפש יוצאות דופן מהתא המשפחתי כולו. חשוב לזכור שהאבחנה אינה סוף פסוק, אלא תחילתה של סלילת דרך. עם התמיכה המקצועית הנכונה, שילוב של טיפולים מותאמים בסביבה הטבעית של הילד, והרבה אהבה, אפשר לייצר עבורו ועבורכם שגרת חיים מיטיבה, מתקשרת ומלאת תקווה. אל תישארו עם סימני השאלה לבד – אנחנו כאן כדי ללוות אתכם בכל צעד בדרך.