המונחים "אוטיזם בתפקוד גבוה" ו"אוטיזם קל" נולדו כדי לתאר חוויה של פער עמוק. זהו הפער שבין אדם בעל יכולות שכליות ושפתיות גבוהות, לבין מאבק יומיומי, שלרוב סמוי מן העין, בהתמודדות חברתית, רגשית או תפקודית. אם התיאור הזה מהדהד לכם, אתם במקום הנכון.
חשוב לפתוח בהבהרה: "אוטיזם בתפקוד גבוה" ו"אוטיזם קל" הם אינם מונחים אבחנתיים רשמיים כיום. הם מונחים נפוצים שנועדו לתאר אנשים על הספקטרום האוטיסטי שהיכולות השפתיות והשכליות שלהם תקינות או אף מעל הממוצע. האבחנה הרשמית כיום לפי ה-DSM-5 היא "הפרעה בספקטרום האוטיסטי (ASD) רמה 1" – כלומר, אדם הזקוק לרמת התמיכה המועטה ביותר.
אך כפי שכל מי שחי את זה יודע, הקושי הוא אמיתי, והוא רחוק מלהיות "קל". במאמר זה נצלול למאפיינים של אוטיזם בתפקוד גבוה, נסביר את אתגרי האבחון, ומדוע קבלת אבחנה מדויקת היא לעיתים קרובות אירוע משנה חיים.
הקושי הבלתי נראה: למה "אוטיזם קל" הוא לא באמת קל?
האתגר המרכזי ב"אוטיזם בתפקוד גבוה" הוא הפער בין הנראה לבלתי נראה. כלפי חוץ, האדם נראה "רגיל" לחלוטין – הוא מדבר ברהיטות, מצליח בלימודים או בעבודה – אך בפנים, הוא מנהל מאבק יומיומי.
רבים מהם מפתחים "מיסוך" (Masking): הם לומדים לחקות התנהגויות חברתיות, "לשחק את המשחק" ולהיראות נורמטיביים. הם יצרו יעשו קשר עין גם אם זה כואב להם פיזית, ויחייכו במצבים חברתיים גם אם הם חווים הצפה חושית. המיסוך הזה מתיש, שוחק, ומוביל פעמים רבות לחרדה, דיכאון ושחיקה נפשית קיצונית. הקושי הוא לא "קל" – הוא פשוט מוסתר היטב, במחיר נפשי כבד.
סימנים נפוצים של אוטיזם בתפקוד גבוה (אצל ילדים ומבוגרים)
בעוד שהמאפיינים שונים מאדם לאדם, אלו כמה מהסימנים הנפוצים:
- קושי באינטראקציה חברתית: גם כשיש רצון עז בקשר, יש קושי "לקרוא" סיטואציות חברתיות, להבין ציניות, הומור, או שפת גוף. התקשורת החברתית מרגישה כמו "ללמוד שפה זרה" שכולם דוברים באופן טבעי.
- תחומי עניין אינטנסיביים: התמקדות עמוקה בנושא ספציפי (לעיתים אזוטרי), עד לרמת מומחיות.
- צורך עז בשגרה וודאיות: קושי גדול עם שינויים לא צפויים בתוכניות, צורך בסדר יום קבוע כ"עוגן" מרגיע.
- רגישות חושית: הצפה מרעשים, אורות חזקים, מרקמים של בגדים או אוכל, וריחות.
- קושי בוויסות רגשי: נטייה לחוות רגשות בעוצמה גבוהה מאוד (לטוב ולרע), וקושי להירגע לאחר הצפה רגשית.
- חשיבה נוקשה: נטייה לראות דברים ב"שחור או לבן" וקושי בגמישות מחשבתית.
האתגר: אבחון אוטיזם בתפקוד גבוה
זהו אחד האתגרים הגדולים. אבחון אוטיזם בתפקוד גבוה הוא מורכב מכמה סיבות:
- מיסוך (Masking): אנשים בתפקוד גבוה, במיוחד נשים ונערות, מומחים ב"מיסוך" הקשיים שלהם. הם למדו כל כך טוב "להיראות בסדר", עד שגם אנשי מקצוע לא מנוסים עלולים לפספס את האבחנה.
- אינטליגנציה גבוהה: היכולות השפתיות והשכליות הגבוהות משמשות כפיצוי ומטשטשות את הקשיים התקשורתיים הליבתיים.
- אבחנות נלוות: פעמים רבות, אנשים אלו מאובחנים קודם בחרדה, דיכאון או ADHD, שהם לעיתים קרובות תוצאה של חיים שלמים ללא הבנה או תמיכה, ולא שורש הבעיה.
לכן, אבחון מדויק דורש מומחיות ספציפית באוטיזם. הוא חייב לכלול:
- ראיון קליני מעמיק: פסיכולוג מומחה שיודע לשאול את השאלות הנכונות על ההיסטוריה ההתפתחותית והחוויה הפנימית, ולא להסתפק רק בהתנהגות החיצונית.
- כלים מתקדמים: שימוש בכלי "תקן הזהב" כמו ADOS-2, שיש בו מודולים המותאמים במיוחד לאנשים ורבליים ויודעים "לאתגר" את יכולות המיסוך.
לאן נעלמה תסמונת אספרגר?
רבים מהמאפיינים שתיארנו היו מוכרים בעבר כ"תסמונת אספרגר". ב-2013, מדריך האבחונים הרשמי (ה-DSM-5) איחד את כל האבחנות (אוטיזם, אספרגר, PDD-NOS) תחת מטריה אחת: "הפרעה בספקטרום האוטיסטי", המחולקת לרמות תמיכה. מה שהיה "אספרגר" מאובחן כיום, לרוב, כ-ASD רמה 1.
הכוח שבמתן שם: למה אבחון מדויק הוא קריטי
השאלה הנפוצה ביותר היא "אז מה זה משנה לקבל אבחנה בגיל 20, 30 או 50?". התשובה היא: זה משנה הכל.
עבור רבים, קבלת אבחנה היא לא "תווית", אלא הסבר. זהו הרגע שבו עשרות שנים של תחושת "מוזרות", "כישלון חברתי" או האשמה עצמית ("למה אני לא מצליח להיות כמו כולם?") מתחלפים בהבנה. זוהי ההזדמנות להתחיל תהליך של חמלה עצמית, להבין את הצרכים האמיתיים שלך (למשל, צורך במנוחה חושית), ולבנות חיים שמתאימים לך, ולא כאלה שמנסים לחקות אחרים.
אם המילים במאמר הזה מהדהדות לכם, אם תמיד הרגשתם שאתם "שונים" אבל לא ידעתם למה, אולי הגיע הזמן לקבל תשובה ברורה.
במכון "סימני לב" אנו מבינים את המורכבות והרגישות של אבחון אוטיזם בתפקוד גבוה. אנו משתמשים בכלים המתקדמים ביותר (כמו ADOS-2) ובראיונות קליניים מעמיקים הנערכים על ידי פסיכולוגים המומחים בתחום, כדי לתת לכם תמונה מדויקת, מהימנה, ומעל הכל – מכבדת.
אל תישארו עם הספק. צרו איתנו קשר לשיחת ייעץ ראשונית דיסקרטית, או קראו עוד על תהליך אבחון ספקטרום אוטיסטי (ASD) במכון שלנו
