בלוג

קבלת אבחנה של אוטיזם (ASD) משנה את מסלול חייה של המשפחה כולה. מהרגע שהדוח נחתם, רוב ההורים נכנסים ל"מצב הישרדות" ופועלים מתוך אינסטינקט להעניק לילד המאובחן את הטיפול הטוב ביותר: קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, שילוב בגן, קצבאות. בתוך הסחרור הזה, כל המשאבים של הבית – זמן, כסף ואנרגיה רגשית – נשאבים לכיוון אחד.

אך מה קורה לאלו שנשארים ברקע? האחים נוירוטיפיקלים (בעלי התפתחות תקינה) שצופים מהצד, והזוגיות שלכם, ההורים, שלפתע הופכת לשותפות טכנית בניהול משברים. במאמר זה נדבר על המעטפת השלמה, ועל הסיבה שבגללה קבלת הדרכת הורים אוטיזם אינה מותרות – אלא חבל ההצלה של המערכת המשפחתית.

לשמור על האיזון: המשפחה לפני ואחרי הדרכה

כאשר הטיפול מתמקד רק בילד המאובחן, הבית כולו עלול לצאת מאיזון. כדי להבין את כוחה של ההדרכה, ריכזנו בטבלה הבאה את ההבדלים בדינמיקה המשפחתית:

האחים הסמויים: מתי הם הופכים ל"ילדים שקופים"?

בעולם הפסיכולוגיה קיים מונח שנקרא "ילדי זכוכית" (Glass Children). אלו הם אחים בריאים לילדים עם צרכים מיוחדים. הם נקראים כך כי ההורים, העמוסים לעייפה, נוטים "לראות דרכם" ולהתמקד בילד שזקוק לעזרה מיידית.

האחים נוירוטיפיקלים לומדים מהר מאוד שאסור להם להוות נטל. הם הופכים לבוגרים מדי לגילם, ממעטים לשתף בצרות מבית הספר (כי "לאמא יש מספיק על הראש"), ונאלצים לוותר על רצונותיהם פעם אחר פעם ("אי אפשר ללכת היום לבריכה כי לאח שלך קשה עם הרעש"). 

מתחת לפני השטח, מצטברים אצלם רגשות מעורבים של אהבה עצומה לאחיהם, לצד כעס, קנאה ורגשות אשם כבדים. במסגרת של הדרכת הורים, אנו לומדים כיצד לתווך להם את האוטיזם בצורה מותאמת לגילם, וכיצד לייצר מנגנונים שיוודאו שגם הם מקבלים במה ואת תשומת הלב הראויה להם.

תרחיש שכיח: הפער בין ההורים

גידול ילד על הרצף האוטיסטי הוא מבחן אדיר לזוגיות. תרחיש נפוץ בקליניקה הוא זוג הורים שמגיב לאבחנה בשתי דרכים הפוכות. לעיתים קרובות, הורה אחד (לרוב האם, אך לא בהכרח) נשאב לחלוטין לתוך הטיפול בילד, הופך ל"מנהל הפרויקט", חוקר את התחום ומוותר על הקריירה. ההורה השני עלול להרגיש מאוים מהשינוי, לשקוע בעבודה כדי לברוח מהקושי בבית, או לגלות קושי בקבלת האבחנה ("הוא בסדר גמור, את סתם מגזימה").

הפער הזה יוצר תהום של בדידות. הראשון מרגיש נטוש במערכה, והשני מרגיש מודר ומיותר. מטרת ההדרכה היא להחזיר אתכם להיות צוות. ללמוד לתקשר את הקושי מבלי להאשים, לייצר חלוקת תפקידים הוגנת, ולהבין שזה בסדר גמור לכאוב את האבחנה בדרכים שונות.

שאלות נפוצות על הדרכת הורים באוטיזם

הילד שלי מקבל טיפול רגשי ושילוב בגן, למה אני צריכה הדרכה בעצמי?

טיפול של שעה בשבוע לילד לא יכול לשנות את הדינמיקה של הבית. ההורים הם סוכני השינוי המרכזיים. אתם אלו שנמצאים שם כשיש התקף זעם בסופרמרקט, כשצריך להרדים אותו בלילה וכשהאח הגדול פורץ בבכי. הדרכת הורים מעניקה לכם, "המטפלים הראשיים", את הכלים המעשיים והחמצן הרגשי כדי לתפקד.

האם הדרכת הורים מתמקדת רק בבעיות ההתנהגות של הילד?

ממש לא. למרות שחלק מההדרכה אכן מוקדש למתן כלים התנהגותיים (איך מונעים התקפי זעם, איך מייצרים שגרה גמישה), חלק ניכר וחשוב לא פחות מוקדש לכם: לזוגיות, לניהול הרגשות המורכבים (כעס, אבל על הילד ש"אבד"), ולמערכת היחסים עם שאר האחים.

אנחנו בקושי מוצאים זמן לנשום, איך נכניס גם פגישות הדרכה ללו"ז?

זוהי בדיוק המהות של ההדרכה – לעזור לכם לצאת ממעגל ה"כיבוי שריפות" שגוזל מכם את כל הזמן. השקעה של פגישה אחת, הופכת לחיסכון אדיר של שעות משבר בבית. בנוסף, במכון "סימני לב" אנו מאפשרים גמישות ומתאימים את מתכונת ההדרכה ליכולת ולפניות שלכם.

שימו לעצמכם את מסכת החמצן קודם

בהוראות הבטיחות בטיסה, תמיד מבקשים מההורים לשים את מסכת החמצן על עצמם לפני שהם עוזרים לילדיהם. הכלל הזה נכון כפליים כשמגדלים ילד עם אוטיזם. אי אפשר להכיל ילד מיוחד ולנהל משפחה מתפקדת מתוך מכלים ריקים. אם אתם מרגישים שאתם פועלים על "אדים", שהזוגיות נשחקת וששאר הילדים הולכים לאיבוד – עשו את הצעד האמיץ. פנייה לקבלת הדרכת הורים לאוטיזם במכון "סימני לב" היא לא סימן לחולשה, אלא ללקיחת אחריות עמוקה על העתיד של המשפחה כולה. 

צרו קשר עוד היום, ואנחנו נעזור לכם לנווט את הספינה הזו יחד למים רגועים יותר.